ACT برائے ALS امریکی ایوان سے پاس کرتا ہے اور سینیٹ کی فوری کارروائی کا مطالبہ کرتا ہے۔

I AM ALS، ALS ایسوسی ایشن اور Muscular Dystrophy Association (MDA) ایوان نمائندگان میں ACT for ALS (HR3537/S.1813) کی آج کی منظوری کا جشن مناتے ہیں اور اس بل کو صدر کی میز پر بھیجنے کے لیے سینیٹ کی فوری کارروائی کا مطالبہ کرتے ہیں۔ ہم اپنے چیمپیئن کانگریس مین کوئگلی اور فورٹین بیری اور پورے ایوان کے قائدین کے مشکور ہیں جنہوں نے آج کے حوالے کو حقیقت بنایا۔

330 سے ​​زیادہ ہاؤس اور 50 سینیٹ کے اسپانسرز کے ساتھ، اس اہم بل میں اس سال کانگریس میں متعارف کرائے گئے کسی بھی بل سے زیادہ اسپانسرز ہیں۔ آج کا ووٹ اس قانون سازی کو ALS اور دیگر نایاب نیوروڈیجنریٹیو بیماریوں کے ساتھ رہنے والوں کی زندگیوں میں معنی خیز تبدیلی لانے کے ایک قدم کے قریب لاتا ہے۔

ACT برائے ALS ایک نیا گرانٹ پروگرام بناتا ہے جو ALS کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لئے تحقیقاتی ALS علاج تک رسائی فراہم کرتا ہے جو کلینیکل ٹرائلز میں حصہ نہیں لے سکتے ہیں، جبکہ علاج کی حفاظت اور ALS کی ترقی پر تحقیق کی حمایت کرتے ہیں۔

یہ قانون بالکل نئے فوڈ اینڈ ڈرگ ایڈمنسٹریشن (ایف ڈی اے) نایاب نیوروڈیجینریٹیو ڈیزیز گرانٹ پروگرام کے ذریعے نیوروڈیجینریٹیو بیماری کی تحقیق میں سرمایہ کاری کرتا ہے۔ یہ پروگرام FDA اور دیگر وفاقی ایجنسیوں کو ایسے علاج اور علاج تلاش کرنے کے لیے فوری طور پر متحرک رکھنے کے لیے انتہائی اہم ہے جن کی FDA سے منظوری دی جا سکتی ہے، جس کا احاطہ ہیلتھ انشورنس میں ہوتا ہے اور سب کے لیے دستیاب ہوتا ہے۔

آخر میں، ACT برائے ALS نایاب اعصابی امراض کے لیے ایک پبلک پرائیویٹ پارٹنرشپ قائم کرے گا جس کی قیادت مشترکہ طور پر FDA اور نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ (NIH) کر رہے ہیں، یہ پہلا وفاقی ادارہ ہے جس پر واضح طور پر تیز رفتاری کی ذمہ داری عائد کی گئی ہے۔ نایاب نیوروڈیجینریٹیو بیماریوں کے علاج کی ترقی اور منظوری۔